76张输血单、一个地中海贫血症小女孩背后的故事

原标题：【社会广角】一个地中海贫血症小女孩的期盼

记者：熊晓峰艾聪衡

从应城市城区向北16公里，有一所村级完小---田店镇店坡小学，学校有一名患有地中海贫血的小女孩，叫巧巧（化名），今年13岁，这种罕见的疾病要靠持续的输血维持生命，上月底，刚刚输完人生中第76次血。除爸爸外，全家4口人，3人患病，家庭十分困难，但这家人以坚强的毅力，与病魔搏斗、同命运抗争。

巧巧是田店镇店坡小学一名六年级学生，在巧巧两岁半的时候，查出患有地中海贫血。地中海贫血分三种类型，轻度患者不显现者不用进行治疗。中间患者则会出现轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。重度患者出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，应采用造血干细胞移植异基因治疗方法。因此年幼的巧巧，从最开始的三个月一次的输血，随着年纪和体重的增长，逐步发展到每两个月一次，直至现在每月必须输一到两次血，疾病导致巧巧的脾脏开始肿大，脸色也与同年的孩子要黄些。奶奶也疾病缠身，加之爷爷脑部手术、身患癫痫病，完全失去劳动能力。面对这种情况，在外打工的父亲放弃打工生涯，回到家中照顾年幼的巧巧。几年的时间，巧巧和爷爷的医疗费用高达近20万元，这个本来困难的家庭更是雪上加霜，债台高筑。

巧巧奶奶：刚出生的时候她的爷爷开始开刀，开刀之后这个孩子接着病，管一年之后去检查就检查出来了。检查出来之后，那时候还没有合作医疗，那时候还是很困难的。他的爸爸也回了，工作也没有，就是那时候还是困难的，都是用钱。原来的话就是血费条子不报的话一个月是最低是一千五六百，要用那么多。

村子里有人劝奶奶，这个病治不断根，每月花这么多钱，家里又困难，还是放弃吧！可奶奶说，巧巧是我们陈家的宝，只要有一分钱，我们也要治。

巧巧母亲由于家庭压力过大，在她很小的时候就离家出走，父亲就成了家里唯一的经济支撑。为节约医疗费，巧巧父亲一边给女儿输血一边在市内一家企业打工，平常吃住在厂里，这样可以节约往来的车费。这几年，父亲年岁增长、长期给巧巧输血，加上还在企业三班倒，身体渐渐吃不消，不能再给巧巧输血了。

经受病痛的巧巧十分懂事，珍惜学习机会、懂得感恩。每天放学回来书包一放就自觉学习，班上老是前三名，英语成绩最好。她从来不向奶奶要零花钱，看着别的孩子换新衣，她也不羡慕，穿的衣服都是好心人捐赠的，平时奶奶节约开支，青菜都是园子里种，平均一个星期上一次街，买点鱼肉，她总是舍不得吃，叔叔送给她一个小玉佩，说是保佑她平安，巧巧格外珍惜，平时总戴在身上，这是她最珍贵的物品，她总是期盼自己的病能够好起来、家庭也都好起来。

田店镇店坡小学校长董剑锋：在学校里她和同学互相团结，有时尽管她的条件比较差，但是她还是尽可能的帮助别人。有次，有个学生家里妈妈病了，家里需要很多钱进行治疗，她得知这个情况后，把她奶奶给她的仅有的10块钱，捐给了这个学生

疾病无情，人间有爱。

田店镇、市教育局、团市委等单位分别多次上门走访慰问，同时店坡小学在学习生活上对这个不幸的家庭给予力所能及的照顾。

田店镇店坡小学校长董剑锋：我们学校也对她的生活费进行减免，同时我们学校也买了一些学习用品捐给这个学生，同时我们也根据上面政策尽可能的争取一些政策，例如贫困生我们也争取指标给这个学生，当然政府和国家也把这个学生纳入了低保。所以说这个孩子尽管家庭不幸，但有幸生活在社会主义大家庭里，国家社会对她进行了很多的关爱。我希望有更多的社会上的安心人士来关注这个学生，关注这个家庭，让这个孩子能够茁壮成长。

武汉康峰生物工程有限公司董事长余雄峰得知这一情况后，十分关注巧巧的身体状况，带着学习生活用品来到巧巧家中，捐款一万元，并表示今后在资金方面还会给予支持，祝愿巧巧早日康复。

武汉康峰生物工程有限公司董事长余雄峰：奶奶没有天天在一起了，以后就要好好的读书好好的学习，一定要考上大学，考上大学参加工作以后赚钱了，就要回报爷爷奶奶包括爸爸，这么辛苦。有什么问题就跟董校长讲一下，董校长有我们的联系方式。我们接下来也会呼吁社会上的一些朋友，一些爱心的公益人士，去学校或家里来看望一下她。

4口之家，3个病人，每月收入只有3000多，输血平均就得2000多，以后随着巧巧的成长，需血量还会加大，尽管有社会、组织的帮助，但也只是杯水车薪。这个困难家庭，以后的路改怎么走？在此，我们呼吁全社会共同关注巧巧，关注类似的特困学生、特困家庭，给予他们更多的帮助，只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间。